Dia mundial da Síndrome de Down: portador fala das dificuldades e da importância das redes de apoio

Ana Clara Libório, Laura Resende e Maria Paula Lopes

Neste domingo (21), é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down. Na data se celebra a vidas das pessoas com a síndrome e se procura conscientizar o restante da população sobre a importância da inclusão dessas pessoas.

Foto: movimentodown.org.br

O dia 21/03 foi escolhido pelo seu simbolismo: a trissomia do 21, que corresponde à existência de 3 cópias do cromossomo 21 em pessoas com síndrome de Down. Essa diferença faz com que, em vez de 46 cromossomos em suas células, essas pessoas tenham 47. As pessoas portadoras da síndrome possuem algumas condições físicas e intelectuais específicas, como por exemplo estruturas musculares mais fracas, perfil facial ‘achatado’, mãos e orelhas menores, déficit intelectual, menor coordenação motora, entre outras. A pequena anomalia dá origem à síndrome, que acomete aproximadamente 300 mil brasileiros, e é a condição genética mais comum que existe no mundo.

Embora seja cada vez mais conhecida pela população, muitos ainda ignoram como é a vida de uma pessoa down. A equipe do Matraca conversou com William Kenney (26), portador da síndrome, que destacou a importância do acolhimento.

Conhecendo um pouco mais sobre a Síndrome de Down no ponto de vista de um portador

William Kenney é um jovem brasileiro que se mudou para os Estados Unidos quando criança. Atualmente, ele mora com a família em Los Angeles - Califórnia. Filho da brasileira Rosângela Kenney, ele é o único dos 4 filhos que possui Síndrome de down.

Como portador, William reconhece a relevância do movimento criado para a Síndrome. “Acho muito importante a celebração da data e seu significado. Me sinto aceito por ser quem eu sou, me sinto amado” afirma.

William é um dos grandes exemplos de que pessoas com a trissomia 21 podem ter uma vida normal, diferentemente do que muitos pensam. “Participo de um grupo de apoio a pessoas com deficiência. Nosso lema é “Eu Consigo”, porque assim como todas as pessoas, conseguimos realizar qualquer atividade. Inclusive, como sou brasileiro morando nos Estados Unidos, sou bilíngue, falo português e inglês, algo que muita gente não consegue aprender. Eu consigo!” brinca William.

O programa do qual Kenney participa, o “I Can” é realizado nas redondezas da Califórnia e oferece coaching de trabalho individual e preparação para trabalhos e entrevistas, assim como terapias e atividades extras de socialização. “Aprendi muito com o grupo e fiz várias amizades por lá. Meus amigos demonstram muito carinho por mim” revela.

Ao ser perguntado sobre as dificuldades enfrentadas por ser um portador de Síndrome de Down, o jovem relata algumas experiências: “Sempre tive muita dificuldade em relacionamentos, eu diria que é o que mais me afeta. Já tive um relacionamento, mas o término me deixou chateado e fiquei sem esperanças. Mas tenho muitos amigos, consigo fazer amizades facilmente. Existem pessoas que lamentam por mim, mas eu não ligo”.

Atualmente, William estuda numa universidade chamada “El Camino”, onde está cursando Música, e tem muitos planos pela frente.

Foto: Facebook de William (permitido)

O Dia Mundial da Síndrome de Down no Brasil

No ano de 2011, a organização internacional Down Syndrome International solicitou que o Brasil oficialmente propusesse a entrada da data (21/03) no calendário das Nações Unidas. A organização é sediada no Reino Unido, porém recebe ajuda de todo o mundo e tem como objetivo a melhoria da qualidade de vida das pessoas com Síndrome de down. A permissão foi dada pela Assembleia Geral das Nações Unidas no mesmo ano. A partir desse acordo, a síndrome de Down garantiu sua data especial no calendário mundial.

Nos escritórios das Nações Unidas sediados em Nova York e em Genebra, na Suíça, diversas atividades, palestras e discussões de cunho global são feitas. Todos são bem-vindos a participar da causa, porém se observa maior participação vinda de pessoas com síndrome de Down, assim como seus familiares e amigos. Também há extensa participação de escolas, comunidades e grupos da sociedade civil.

Devido à pandemia do COVID-19, pessoas ao redor do mundo estão convidadas a assistir e participar da décima videoconferência anual do Dia Mundial da Síndrome de Down nos dias 17 (quarta-feira), 18 (quinta-feira), e 19 (sexta-feira). Confira no site.